11岁的小羽羽,4年前被诊断为“肾病综合征”,小羽爸爸盯着他肿得睁不开的眼睛和紧绷发亮的皮肤和阴囊,想起听病友说治不好可能影响一辈子,激素要吃9-12个月,好多孩子复发十几次,吃了多年激素胖成球,翻遍科普文章,越看越慌:传统激素治疗复发率高,长期用还可能导致长不高、骨质疏松......直到走进竞技宝app官方肾脏科,徐虹教授团队的一句话让他松了口气:"现在有新疗法,利妥昔单抗试试?"
那是2021年的春天, “一剂利妥昔单抗+3个月激素“的治疗方案”——这在当时仍然处于临床试验阶段。在充分理解治疗后,爸爸决定接受该方案,小羽成了团队跟踪观察的患儿之一。治疗当天,护士把透明药液输注他体内时,他有点紧张:"阿姨,这针打完就不会再肿了吗?"
如今得益于及时、规范化的诊疗,小羽停药至今已停用激素四年未再复发,生长良好(身高体重均P75以上)——他正和同学在操场跑800米,谁也看不出这个阳光少年曾肿得像发面馒头。
原发性肾病综合征是儿童期常见的慢性肾脏疾病之一,主要表现为"三高一低":大量蛋白尿(尿里泡沫多且久不消散)、低蛋白血症、水肿(可从眼睑肿到全身)和高脂血症。虽然约80-90%患儿对初始激素治疗敏感,但1年内复发风险高达70%左右,其中50%的会发展为"频繁复发"(半年内复发≥2次或1年内≥3次)或"激素依赖"(减药就复发),需要更有效的治疗。
激素(如泼尼松)是治疗基石,但长期使用(超过3个月)可能带来"成长的烦恼":生长迟缓、体重增长过快(像"小胖墩"),还可能引发骨质疏松、高血压等。这也是为什么医生总说"能少用激素就少用,能停就停"。
针对频繁复发或激素依赖的肾病综合征孩子,利妥昔单抗(RTX)是近年来的"明星武器"。它就像一支"生物导弹",专门识别并清除体内过度活跃的B淋巴细胞——正是这些"捣乱分子"错误攻击肾脏,才导致疾病反复。
对于像小羽初发的肾病综合征,徐虹教授“一剂利妥昔单抗+3个月激素“的治疗方案”临床研究显示:接受RTX治疗的患儿,1年内复发率从70%降至30%,且身高、体重等生长发育指标与健康儿童无异。
小羽的康复经历,正是科学认知与规范诊疗带来希望的生动写照:当传统疗法陷入"复发-加药-再复发"的循环时,RTX为他和无数家庭打开了"临床治愈"的大门。
为了帮助更多像小羽一样的肾病患儿获得及时、精准的诊疗,徐虹教授、沈茜教授领衔的竞技宝app官方肾脏科团队,将持续开放暑期门诊服务。该团队拥有丰富的儿童肾脏疾病诊疗经验。
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考虑到外省市患儿就诊不便、病情复杂又难以通过互联网医院充分沟通,徐虹教授团队门诊特别开设了“远程视频看诊”功能,真正实现“E线连专家”,解决地域壁垒,方便家庭就医。
竞技宝app官方肾脏科团队将通过专业、细致的医疗服务,为每一位患儿提供:
✅专业的评估与诊断——个体化诊疗方案的制定与调整
✅高效有序的住院安排——对需要患儿及时协调床位
✅长期的规范化随访管理——成长发育全程管理
帮助患儿家庭科学认识儿童肾脏疾病,掌握对抗疾病的知识与信心,共同守护孩子的肾脏健康和美好未来。