近年来,系统性红斑狼疮(SLE)逐渐进入人们的视野。SLE是一种复杂的慢性自身免疫性疾病,以多种自身抗体和多器官受累为主要特点。与成人相比,儿童SLE起病多隐匿,发病时往往多脏器受累,疾病活动度高,复发率高,脏器损害进展快,预后较差。
尽早诊断是改善预后的关键,加强疾病普及、提升 SLE 相关临床症状筛查意识显得尤为重要。常见的早期信号包括:皮肤上表现为面部红斑、口腔溃疡、光敏性皮炎、冻疮样皮疹、脱发等;血液常规表现为白细胞降低、贫血、血小板减少等;另外还会表现出泡沫尿、茶色尿、浮肿、少尿及不明原因发热和关节肿痛等等。
尽早治疗有助于尽早干预、提高缓解率,改善预后。复旦儿科SLE专病团队以儿童SLE的诊治为优势,是泛华东儿童SLE联盟组长单位,服务辐射全国儿童SLE患者;具有完善的随访支持体系,设有专病门诊和难治SLE的多学科门诊;积极致力于加强SLE家庭式患者教育,引导患者定期随访、依从用药,实施自我管理;并与成人风湿团队积极联动撑起儿童SLE的全生命周期保护伞。