2月24日，记者从国家儿童医学中心竞技宝app官方获悉，作为疑难重症精准诊治中心发展建设的项目之一，“海上国际会诊厅”自去年成立以来，通过遴选临床实践中的高度疑难复杂患儿，已为11名患儿组织开展10次会诊。在多学科团队诊疗的基础上，邀请海内外顶尖的专科专家、基础医学相关领域的顶尖科学家参与，共同破解高度疑难患儿诊疗难题。

海上国际会诊厅建设牵头人、竞技宝app官方临床免疫科主任王晓川教授介绍，大家所熟知的疾病也就一百多种，但据估计至少有上万种疾病影响人类健康，绝大多数是罕见疾病，这些就是以往所谓的“疑难杂症”。现在每年有数以百计新的疾病种类被发现，各种新的诊治方法不断涌现。复旦儿科医院接诊的许多患者属于这类疑难、罕见疾病，如临床免疫科每年诊治的疾病种类就接近100种。

在现有优势专科资源的基础上，竞技宝app官方设置“海上国际会诊厅”，邀请院外顶尖专家，尤其是国外专家，共同针对高度疑难和复杂疾病患儿展开多学科讨论。打破国界，打破成人与儿童专科界限，打破临床与基础屏障，充分利用国内外最新的医学成就来帮助患儿。

“国际上任何一个医疗团队都只能在有限的疾病领域保持领先，因此如何将更新的、更有效的医疗措施整合，个体化地诊治患者是现代医学需要不断探索的重大课题。会诊厅的建设就是为了这一目标而做出的努力。通过这种医疗形式，打破传统的观念和形式限制，目的只有一个：为这些疑难罕见病患儿提供更加优化的诊疗措施。”王晓川说。

目前，“海上国际会诊厅”的专家库有来自美国、英国、德国、加拿大、以色列、新加坡以及中国香港地区的医学专家和医学科学家，还纳入了一批国内知名的儿科、成人科及基础研究的专家教授。此外，依据患儿病情和诊治难点，通过查阅专业文献和交流，动态邀请某一领域诊治经验丰富的特定专家。

负责“海上国际会诊厅”开展工作的副主任医师周钦华介绍，通过遴选临床实践中的高度疑难复杂患儿，“海上国际会诊厅”已为11名患儿组织了10次会诊，包括MDA5阳性的疑难重症幼年型皮肌炎病例、先天性胆汁淤积病例、血管炎合并巨大冠脉瘤病例、疑难原发性硬化性胆管炎病例、慢性腹泻合并炎症性肠病及重度营养不良病例、罕见ROHHAD疾病，罕见FAS基因突变导致的原发性免疫缺陷疾病（ALPS），及肾性高血压合并肾门占位患儿等。

国家儿童医学中心疑难重症精准诊治中心主任、竞技宝app官方党委书记徐虹介绍，针对儿童复杂疑难疾病，复旦儿科设有200多种专病门诊、30余个MDT门诊、诊断不明疾病（UDP）诊治中心、疑难罕见病多学科联合诊疗中心等。在已有疑难罕见病诊治体系基础上，“海上国际会诊厅”的建设作为一种延伸，通过链接国内外优势的专科和专家资源，共同努力解决高度疑难患儿诊治难题，提升儿科疑难重症精准诊治能力。

徐虹表示，高度疑难及罕见疾病的精准诊治是一个长期和艰巨的过程，建设“海上国际会诊厅”平台，其寓意是厚植海纳百川的上海城市精神，汇聚海内外专家及社会多方力量，共同帮助高度复杂疑难疾病患儿家庭，携手点燃这些疑难罕见病患儿及家属的希望之光。

据悉，“海上国际会诊厅”设立在竞技宝app官方门诊三楼的疑难病诊治中心，并设有专线方便患儿家属联络（电话18017590044、021-64932953；电子邮件—SHICHvip@163.com）。（光明日报全媒体记者颜维琦）