生命场上的战斗：复旦儿科多学科携手助红斑狼疮患儿“绝境重生”
以下文章来源于复旦儿科风湿科 ，作者曾巧钱
医患交流，科普宣传
12岁的悠悠（化名）来自黑龙江，本该是无忧无虑的年纪，却因一场罕见的免疫系统“风暴”，陷入生命的低谷。从北到南，跨越数千公里，竞技宝app官方风湿科团队以精准的诊疗和温暖的人文关怀，为这个濒临绝望的家庭重建希望，并以全周期医疗服务为儿童风湿病患者织就一张坚实的健康守护网。
花季少女两种罕见病叠加，千里奔沪“绝地求生”
2024年11月，悠悠平静的生活被突然打破。发热、乏力等症状接踵而至，尿液检查显示蛋白尿、血尿，当地医院经过系统检查后，确诊她患上了“系统性红斑狼疮”（SLE）—— 一种累及多系统的自身免疫性疾病。当地医生立即启动治疗，给予甲泼尼龙冲击、免疫抑制剂剂（吗替麦考酚酯）、羟氯喹等药物干预。
然而病情的发展远超预期。同年12月，悠悠全身皮肤陆续出现水疱并迅速破溃，诊断为大疱性类天疱疮——另一种罕见的自身免疫性大疱病。两种自身免疫性疾病叠加，让这个女孩的身体遭受重创：全身大面积皮肤破溃渗液，连头皮都出现大片脱落，曾经乌黑的秀发几乎掉光。更雪上加霜的是，长期激素与免疫抑制剂治疗引发了巨细胞病毒感染、骨梗死等副作用，剧烈的疼痛让悠悠彻夜难眠。曾经活泼开朗的少女逐渐沉默寡言，笑容从她的脸上消失了。
在多方求治、中西医结合仍无法控制病情的情况下，2025年5月，悠悠的父母毅然决定驱车南下，从黑龙江来到上海。三天三夜，星夜兼程，承载着一个家庭最后的希望。当悠悠抵达竞技宝app官方时，已遍体鳞伤、生命垂危。系统性红斑狼疮合并狼疮性肾炎、大疱性类天疱疮、巨细胞病毒感染、激素性骨梗死……“Lupus can do everything（狼疮无所不能，症状千变万化）”，这句风湿领域的警示，在她身上残酷应验。
多学科战队迅速响应，集全院之力保驾护航
在复旦儿科，悠悠听见了另一句话，复旦儿科风湿科孙利主任没有丝毫犹豫：“为了狼疮患儿，我们愿付出一切努力。”因为她知道，她背后不只是一个科室，而是整个国家儿童医学中心的综合实力——风湿科、肾脏科、重症医学科、感染科、皮肤科、临床心理科、护理团队、临床药学、营养科乃至外科支援团队……全部处于“时刻待命”状态。
这正是复旦儿科治疗难治性SLE的底气：不是单一科室在战斗，而是一支高度协同、反应迅速的多学科精锐部队。
风湿科牵头制定整体免疫调控策略，谨慎平衡疗效与风险；
肾脏科实时监测肾功能，针对性调整护肾方案；
重症团队预备好在病情急转直下时第一时间接手；
感染科精准研判、防控继发感染；
药学团队个体化定制药物组合与剂量；
护理团队承担起创面处理、疼痛观察和心理安抚的第一道防线；
心理科介入情绪支持，重塑孩子治疗信心；……
医院社工部联合心理科，为家庭提供持续情绪支持，协助申请慈善救助，缓解经济压力。
“我们不是一个人在战斗——我们是一个战队。”孙利主任这样说。
初见悠悠，孙利主任没有皱眉、没有叹息，而是微笑而坚定地告诉她：“皮肤会好起来，头发也会长回来。我们现在要想办法让你不痛、能睡好、开心起来——你开心了，病就好了一半。”
这不只是一句安慰，更是融汇心理暗示与治疗信念的医学温度。治疗全程，团队始终秉持“治疗孩子、疗愈家庭，而不只是治疗指标”的理念，将人文关怀融入每一次查房、每一次换药、每一句沟通。
在沪治疗期间，社工部还为悠悠一家协调了“小布家园”免费住宿，全面保障他们在异乡的基本生活，让关怀从病房延伸至日常。
从危急到稳定：“Everything Can Do For Lupus”在这里成为现实
历经十余学科精密协作，悠悠的病情迅速得到控制：免疫系统渐趋平衡，皮肤大面积愈合，肾功能显著改善，疼痛消失，情绪日益开朗。7月，悠悠顺利出院后返回家乡，两个月后再次返沪复查时，她已笑容灿烂，行动自如。
更令人动容的是，即便悠悠返回黑龙江，孙利团队的守护也从未间断。通过远程医疗和微信，每隔两周，团队都会在线上持续跟踪她的检验情况和身体状况，精细调节治疗，为她的健康保驾护航。这份跨越千里的牵挂，为孩子铺就了一条稳健的康复之路，真正实现“上海方案，全国守护”。
悠悠只是众多从全国奔赴而来的难治性SLE患儿之一。针对此类复杂病例，复旦儿科已建立成熟的“难治性SLE-MDT专病门诊”，汇聚全院顶尖专家，为每个孩子定制多学科联合治疗方案。该门诊于周四下午开放，通过“线下+云端”双模式会诊，助力全国患儿家庭不再孤军奋战。
复旦儿科风湿科是泛华东地区儿童SLE联盟组长单位，年收治住院SLE患儿近千人次，75%为外省市患儿。5年临床缓解及低疾病活动率可达85%以上。悠悠的重生，展现了现代医学多学科协作的力量，也是“复旦儿科战队”仁心与仁术的生动写照。我们期待进一步健全儿童疑难重症的医疗保障机制，优化跨省就医结算流程，让更多家庭在面对疾病时，更有勇气和信心走向希望之地、信任之所。