复旦儿科罕见病康复团队创奇迹：SMA-1型罕见病宝宝两周告别鼻饲，实现自主吞咽
在竞技宝app官方康复中心，一个不到三个月大的小生命——小莫（化名），经历着令人欣喜的转变。作为脊髓性肌萎缩症（SMA）1型患儿，小莫出生不久就面临严峻挑战：无法经口喂养，喂养困难导致中度营养不良。SMA-1型是罕见病中较为危重的类型，患儿呼吸与吞咽功能严重受损，极易并发呼吸道感染、肺炎、营养不良，威胁生命。
为了抓住宝贵的治疗时机，小莫的父母带着希望从南京来到我院康复中心。面对月龄小、体重轻、营养差、抵抗力低的脆弱小婴儿，罕见病康复团队深知时间紧迫。经过多学科专家会诊评估，立即启动系统康复干预，以降低严重呼吸道感染风险。
量身定制康复方案，精细管理每一步
罕见病康复团队为小莫精心设计了阶段性、个体化的康复方案。
精准吞咽功能训练： 针对性地改善吞咽协调性与安全性。
轻柔徒手排痰技术： 保障呼吸道通畅，预防肺部并发症。
深层肌肉与筋膜放松： 缓解肌张力异常带来的不适。
同时，团队实施了贯穿康复前、中、后的精细化管理，密切监测生命体征和康复反应，确保治疗过程安全、有效。
两周努力，迎来生命新篇章
从正式启动康复治疗开始，仅用了两周时间，喜讯传来！小莫成功拔除了鼻饲管！能够安全、顺畅地自主经口喂养。更令人欣慰的是，她的体力与精神状态显著改善，正按计划进行定期随访康复。
科学康复的力量
小莫的成功案例，生动诠释了早期、系统、科学的康复干预对于改善SMA患儿吞咽功能、提升生存质量的重要意义。摆脱鼻饲管，不仅意味着孩子能重新体验“吃”的乐趣，更重要的是显著降低了吸入性肺炎的风险，为她的健康成长奠定了更坚实的基础。
复旦儿科康复的承诺
小莫的进步是我们前进的动力。竞技宝app官方罕见病康复团队将持续深耕SMA等神经肌肉疾病康复领域，不断优化治疗方案，致力于为更多像小莫一样的患儿提供安全、个体化、高效的康复治疗体系，帮助他们迈出自主进食的第一步，重获畅快进食的喜悦，拥抱更有质量的童年。
竞技宝app官方康复中心成立于2000年5月18日，是一个集治疗、研究和培训的儿科医院特色专科，本着“严谨求实，厚积薄发”的医疗理念，在医教研各方面追求全面发展，目前已成为国内颇具规模和影响力的儿童康复机构。在全国首创了“脑瘫儿童康复标准化评估体系”、“脑瘫儿早期筛查和干预体系”、 “脑瘫儿童医疗-社区-家庭链式康复服务模式”，以及“周围神经肌肉疾病的系统管理模式”等，并率先开展了“住院患儿急性期康复功能评估和早期干预”。
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