6月28日下午,由上海抗癫痫协会联合复星基金会共同主办的第十九个“6.28国际癫痫关爱日”主题公益活动,在初心驿•陇上行党群服务站(上海市闵行区闵虹路81号)举办。大家用实际行动传递对癫痫患者的关爱,为中国抗癫痫事业发展注入信心与期待。
活动现场,协会正式宣布成立第一届病友工作委员会,并联合全市10余家医疗机构共同发布《科技助力,共创未来:抗痫沪爱倡议书》,呼吁全社会以科技创新为驱动,共同提升癫痫疾病的科学防治水平,改善患者生活质量。
癫痫,作为中枢神经系统最常见的慢性疾病之一,一直位列世界卫生组织(World Health Organization,WHO)重点防治的五大神经精神疾病之一,WHO 2018年发布的实况报道,全球有超过5000万人口患有癫痫,2022年推出“癫痫和其他神经系统疾病十年跨部门全球行动计划”(IGAP),全球包括我国在内的100多个国家积极响应。我国有高达900万以上人群受累,癫痫发病率为22.4-53.4/10万人年,并以每年60万例的速度持续递增,这一疾病,不仅给患者带来不便,也给患者家庭与社会造成了沉重负担,已成为不容忽视的公共卫生与社会难题。
近年来,科技、医疗与人文的深度融合正在不断为癫痫诊治与研究带来突破性进步。在时代背景下,科技正为我们全面赋能,从精准诊断、个性化治疗、患者全程管理与人文关怀等多个方面,重塑癫痫防治模式,助力健康中国战略。上海在癫痫防治诊疗、防治技术和研究方面成绩尤为显著,利用多通道原子磁力计-脑磁图(OPM-MEG)和高密度脑电图(HD-EEG),检测脑部神经元磁信号和电信号变化,为儿童神经发育障碍性疾病提供更准确的诊断工具,并通过人工智能辅助的信号分析方法,如源成像和神经网络分析,为癫痫早期诊断、分类和预后判断提供新的手段;同时在癫痫外科治疗方面取得了长足的进展,包括基于立体定向脑电图射频毁损和核磁引导下激光毁损等微创治疗、脑机接口、神经调控(经颅磁刺激、经颅直流电刺激,迷走神经刺激和脑深部电刺激)等新的治疗手段,以及高分辨率5.0T核磁成像技术的应用,进一步提高了对癫痫以及药物难治性癫痫发病机理和神经网络连接的理解。
成立首届病友工作委员会:
凝聚多方资源力量
上海抗癫痫协会首届病友工作委员会的成立标志着癫痫患者群体在疾病管理和社会支持体系中迈出关键一步。该委员会由医疗专家、癫痫患者代表、患者家属及社会工作者共同组成,旨在搭建医患沟通桥梁,推动患者互助与权益保障。
中国抗癫痫协会会长周东教授致辞,他强调:“癫痫防治需要跨领域协作,科技与人文并重。希望通过病友工作委员会为病友搭建一个“互帮互助、科学抗痫、融入社会”的重要平台,让患者和家属们在这里找到归属感、获得力量,同时推动社会消除偏见,传递温暖。”
上海抗癫痫协会会长王艺教授在致辞中表示:“病友工作委员会的成立是‘以患者为中心’理念的实践。未来将通过科普教育、心理支持、政策倡导等形式,在创新诊疗模式和社会支持体系中切实发挥示范作用。”
发布《抗痫沪爱倡议书》:
科学赋能癫痫防治
活动现场,病友工作委员会主任委员郁莉斐教授宣读了《科技助力,共创未来:抗痫沪爱倡议书》,提出三大行动方向:
1. 以知识为舟,启航科普之海:通过科普宣传与公益行动,用科学的认知,打破偏见的枷锁,让每一位癫痫患者不再因无知的目光而退缩。
2. 以包容为桥,跨越偏见之壑:汇集多方力量,给予足够的善意与包容,让每一位癫痫患者能够自信地融入社会。
3. 以科技为翼,翱翔希望之空:鼓励更多科研人员投身癫痫研究领域,推动科技成果更快转化为临床应用,为患者提供更优质的诊疗服务。
公益行动惠及患者群体
活动现场同步开展了健康讲座和专家义诊。上海交通大学医学院附属仁济医院、JJB竞技宝平台登录入口中山医院和儿科医院分别从“癫痫外科的‘科技’与‘狠活儿’”、“创新技术助力癫痫患者优生优育”以及“量子科技无液氦脑磁图:助力癫痫精准诊断”三方面为患者带来科普讲座,不仅帮助患者们了解科技助力诊疗的实际运用,同时坚定了大家战胜疾病的信心。专家义诊环节全市6家医疗机构的8位专家现场为患者答疑解惑,专家们耐心查阅病历及各项检查资料,细致地询问患者的病史,为患者及家属解答各种疑虑,现场反响热烈,一位来自杭州的病友表示活动的举办,为她解惑了很多,帮助很大。
关于上海抗癫痫协会
上海抗癫痫协会是受上海市民政局和上海市卫生健康委员会监督管理和业务指导的社会团体,协会旨在团结广大热衷于癫痫控制与预防的医务工作者和社会各界有关人士,为促进上海癫痫防治和科学事业的发展而作出贡献。“6.28国际癫痫关爱日”主题活动已连续举办6年,旨在呼吁社会关注癫痫患者及家属,提高公众对癫痫病的认识,规范行业诊疗行为,提醒患者通过正规途径正确治疗。