【人文 · 公益】从“活下来”到“活出彩”，在“存活率”之外，医患携手重新书写 “生活率”

2025年5月22日至23日，国家儿童医学中心 竞技宝app官方携手公益伙伴，举办“2025全球肾移植儿童迪士尼欢乐行”公益项目。来自中国香港、中国台湾、中国内地以及新加坡的37组肾移植患儿及家庭齐聚上海，在医学定义的“存活率”之外，共同书写属于他们的“生活率”——让每一次心跳都充满欢笑，让每一段成长都沐浴阳光。

5月22日下午，复旦儿科医院肾脏科组织医护人员为孩子们进行全面的健康评估，并举办三个不同主题的健康讲堂，指导患儿家庭管理健康。当晚的感恩答谢会上，《感恩有您 一路同行》和《小布家园-我们温馨的港湾》的视频里，孩子们脱下病号服，在阳光下奔跑嬉戏，与家人相拥而笑；教室里，他们专注书写，课间与同伴追逐打闹；复诊时，曾经苍白的小脸泛起红润，对着镜头比出胜利的手势。这些画面，正是“生活率”最生动的注解。

当晚还有8名来自不同地区的肾移植患儿一同启动“肾移植儿童小勇士”公益项目。数据见证高度，公益拓展生命宽度。竞技宝app官方原党委书记、肾脏科和风湿科学科人徐虹教授介绍，截至目前，复旦儿科医院累计随访儿童肾移植近500例，患儿生存率为98.2%，肾移植的年手术量位居全国儿童专科医院之首。通过儿童肾功能衰竭帮困专项基金（2002年，国内首个肾病专项基金）、生命源泉-龙华古寺儿科肾病基金（2010年）、祝慎之-中国儿童尿毒症透析推广项目（2017年）、新肾儿Kidnewer公益专项基金（2019年）、清新之爱救助专项基金（2021年）等公益项目，全国的尿毒症家庭已获得近1000例次资助。“我们不仅要让孩子‘活下来’，更要让他们‘活得好’”。

5月23日，孩子们身着定制T恤，启程前往迪士尼游园，与迪士尼伙伴热情互动:在米奇大街合影，于城堡前与艾莎共舞，欢声笑语中跨越语言与地域的隔阂——这些曾被疾病偷走的童年，终被爱与科技一一赎回。夜幕下，患儿手持荧光棒与花车巡游齐唱，星光照亮每一张笑脸，诠释着“生活率"的全球共鸣——童年无界，重生皆可绚烂。当医学的“存活率”与社会的“生活率”并肩前行，每一个生命，都将拥有属于自己的童话结局。

本次活动得到了上海迪士尼度假区、好孩子(中国)零售服务有限公司等多家公益伙伴的大力支持。期待更多的公益伙伴加入儿科医院公益慈善事业。

近年来，复旦儿科医院围绕终末期器官功能衰竭等疑难危重症大力倡导和发展多学科诊疗（MDT）理念，形成了包括肾移植团队在内的超过50个MDT团队，为提升各类疑难危重症的救治能力奠定了坚实的基础。医院已全面开展针对器官衰竭儿童的心脏、肝脏和肾脏器官移植，为国内众多亟需器官移植技术救治的患儿带来福音，也是国家儿童医学中心高质量发展的重要标志之一。

在近500例儿童肾移植随访管理经验和近100例在透患儿等待肾移植的基础上，由肾移植科刘锋、陈瑞和肾脏科徐虹、沈茜教授所带领的儿科医院肾移植团队不断挑战医学高度，2025年截止目前已完成29例，这些患儿包括低体重供体分配给低龄幼儿的单肾移植、第一次移植失败具有高致敏的儿童肾移植等。

徐虹教授表示，这些孩子曾是被困于透析机旁的“时间囚徒”，如今在移植肾的托举下，拓宽了生活的广度。医学的终极意义不仅是延续心跳，更是唤醒心跳背后对辽阔生活的渴望。因此，我们坚持举办公益慈善活动，以公益基金与多学科诊疗体系编织守护之网，让“生活率”从理念升华为全球协作的实践，见证每一次医学的突破，诠释生命里滚烫的生活温度。

早在20年前，在徐虹教授的带领下，儿科医院与成人医院合作开展了国内首例儿童专科医院肾移植，这也拉开了儿科医院肾移植工作的帷幕。随着2010年国家心脏死亡器官捐献（DCD）工作的开展和推进，儿科医院肾脏科团队也稳步建立了与多家成人移植中心包括长海医院、中山医院以及广州、郑州等地的多家器官移植中心合作，2016年牵头成立“中国儿童肾移植管理专家协作组”，积极推动儿童肾移植多学科管理模式，患儿生存率和移植肾存活率均达到国际先进水平。在2023年11月召开的国家肾病专业医疗质量管理与控制中心儿童肾病专业组启动会上（专业组挂靠单位竞技宝app官方，专业组组长徐虹教授），已将“儿童肾移植”纳入专业组质控工作，在推进儿童肾病医疗同质化发展的同时，也将积极发挥国家儿童医学中心辐射引领作用。2025年4月复旦儿科再次成功主办上海之春国际儿科肾脏病论坛，汇聚了全球20余位顶尖专家和国内100多位专家、同仁，以高瞻远瞩的视角凝聚共识，擘画学科发展新未来，提升了国际影响力。