【人文 · 关怀】携手廿载同“肠”路，“胃”爱筑梦共守护——第20届复旦儿科儿童炎症性肠病俱乐部活动圆满举办

炎症性肠病（IBD）是一类慢性非特异性且易复发的胃肠道炎性疾病，儿童患者约占总患者数的25%至30%，且发病率呈逐年上升趋势。该病的诊断难度大、治疗过程复杂，不仅严重影响了患儿的生活质量，也给社会医疗资源带来了巨大压力。为加强医疗健康管理及科普宣教，2006年，在竞技宝app官方消化科主任黄瑛教授的积极倡导下，国内首个“儿童炎症性肠病俱乐部”正式成立，至今已连续成功举办了19届。俱乐部成员遍布全国各地，涵盖多达450个家庭。每年的活动通常安排在5月19日世界IBD日前后，形式丰富多样，包括科普讲座、专家义诊、病友经验分享、才艺展示、亲子互动以及户外游戏等，为患儿家庭和医护人员搭建了一个共同治疗、进步与鼓励的平台。2015年，竞技宝app官方IBD诊治研究基地成立，并在黄瑛教授的牵头下组建了国内首个儿童IBD多学科团队。同年，通过脐血干细胞移植成功治疗了一例IL10RA基因缺陷的极早发型IBD病例，属国内首例。截至目前，已为近140例IL10R基因缺陷患儿进行了移植治疗，成为全球完成该类干细胞移植治疗最多的中心，为每一位远道而来的患儿点亮了希望之灯。

魔法疗愈：迪士尼的温情赋能

今年，正值复儿IBD俱乐部成立20周年之际，一场充满魔法与温情的特别庆典于5月9日在上海迪士尼乐园隆重举行。在医院社工部傅丽丽主任、社会爱心人士以及迪士尼乐园的倾力支持下，数十个来自全国各地的IBD患儿家庭齐聚于此，共同开启了一场别开生面的“迪士尼梦幻疗愈之旅”。大家共度一段温馨难忘的亲子时光，家长们全身心陪伴孩子玩耍，共享欢乐，不仅缓解了患病期间的家庭压力，还修复了亲子关系，提升家庭应对困难的能力。活动开始前，医院社工部精心设计了破冰游戏，帮助患儿家庭快速建立联系，形成互助支持网络。医护团队和志愿者全程陪伴，确保孩子们在安全的前提下享受最纯粹的快乐。黄瑛教授表示：“医学不仅仅是治疗疾病，更要关注患儿的身心健康，乐园内梦幻欢乐的氛围具有强大的心理疗愈力量，能让长期深陷IBD病痛折磨的孩子们暂时忘却医院的冰冷与病痛的煎熬，有效舒缓焦虑、恐惧等负面情绪，提升心理韧性，增强抗病勇气！”

医患同心：从绝望到希望的蜕变——IBD患儿的生命奇迹

参与本次活动的许多小患者都曾经历过常人难以想象的医疗挑战。他们的故事不仅是医学进步的生动见证，更是医患携手对抗疾病的动人篇章。

来自河南的10岁患儿园宝因IL10RA基因突变导致全身多系统炎症，一度生命垂危。在黄瑛团队的精心治疗下，通过减低剂量预处理后脐血造血干细胞移植，最终成功治愈。园宝的母亲激动地哽咽道：“今天看到她和其他孩子一起奔跑、大笑，我觉得所有的坚持都是值得的。”

此外，还有许多小患者需要定期来院接受生物制剂治疗，他们的父母感慨万千：“黄瑛主任团队不仅为孩子们提供了专业的治疗，更让我们感受到了家的温暖。这样的活动让我们相信，疾病并非生活的全部。”

未来展望：精准医学点亮IBD治愈之光

黄瑛教授在活动中强调：“IBD的诊疗已进入精准医学时代。我们构建了从基因诊断到个体化治疗的P4闭环体系（发病机制-临床表型-精准治疗-产前诊断），实现从"治已病"到"防未病"跨越，让更多家庭免于疾病之苦。”团队计划联合国际多中心研究，进一步探索IBD的遗传机制，并推动新型靶向药物的临床应用，为IBD患儿铺就一条充满希望的治愈之路。

结语：当童话照进现实，勇气绽放生命之光

本次活动赢得家长与孩子们的一致赞誉与感动。迪士尼的梦幻氛围与医疗团队的细致护航无缝融合，让孩子们在安全无忧中的环境中尽情享受童话的乐趣，绽放出纯真的笑容。这场迪士尼特别活动远非寻常的娱乐之旅，它生动诠释了现代医学的人文关怀维度，展现了社会各界对罕见病群体的温暖支持，更彰显了患儿家庭面对疾病时坚韧不拔的精神力量。正如迪士尼童话所传递的哲学内涵——爱与勇气终将战胜黑暗。在医患携手同行的道路上，我们始终坚信：每一位罹患IBD的儿童，都应享有追求健康、拥抱快乐的平等权利，都值得拥有一个充满希望的未来。真正的治愈从不局限于医院，而是让生命在疾病的缝隙中依然能够触摸到希望的光芒。